association contre la myopathie

Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d'utilité publique en 1976, l'AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s'est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

Grâce aux dons du Téléthon, l'AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches... Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l'homme. 34 essais sont en cours ou en préparation pour 29 maladies financés par l'AFM grâce aux dons du Téléthon. Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l'AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes.

Parallèlement, l'AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l'égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l'autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l'emploi... Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l'AFM est le fer de lance.

Pour remplir ces missions, l'AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association. C'est également un vecteur d'information, de communication et de pédagogie essentiel pour l'AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l'AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.

Comments

[la varoise]

Encore une maladie qui pour l'instant l'on soigner, 2 de mes ami(e)s en sont décédées...En espèrant que la recherche trouvera enfin un remède miracle pour soigner ce mal!